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导语
爸爸妈妈对孩子最大的期望无疑是健健康康，在爸爸妈妈眼中，自己健康的孩子永远是最美。可是关于一些家庭来说，他们难以取得健康的孩子，更遑论苛求表面的好看了。
乃至一些疾病也和表面联络在了一同，比方鸟面综合征这种基因遗传疾病。假如爸爸妈妈不管本身的基因遗传问题固执生孩子，那么孩子不免有承继基因疾病的危险。
事例
来自河南的王小妞本年25岁，自出世时起便因为母亲病中胡乱吃药，而患有稀有病——鸟面综合征。她的榜首鳃弓发育缺点导致颧骨和下颌骨发育不全、眼裂歪斜、下眼睑残缺，形似鸟面，面貌变形。
王小妞打小就遭到周围人的轻视与讪笑，后来知道了患有小儿麻痹症的袁大宝，二人相知相恋，终究走到一同。夫妻二人于2013年头怀上大儿子，过后王小妞如期孕检，大儿子出世后没有取得遗传，很健康。
后来到2017年王小妞意外怀孕，因为上一胎给她的决心，加上老公想要个女儿，所以王小妞仍是决议生下来。不料同样是定时孕检得到的胎儿健康发育音讯，等生下来后，王小妞简直要晕过去——小儿子和她相同患上了鸟面综合征，变形的脸庞瞬间让她想起幼年不愉快的回想，她不肯意看见孩子，更厌弃不肯抱孩子。
孩子身患稀有病已是一种不幸，而未来恐怕要遭受更多。
1、因身体缺点而遭到讪笑与架空
正如王小妞的幼年遭受相同，关于一些稀有病孩子来说，他们并没有损失自理能力，可是因为身体有这样和那样的缺点，他们很简单遭到其他人的架空。王小妞不肯孩子重复从前的遭受，又因为大儿子的幸免于难而身怀幸运之心，终究小儿子带着疾病出世，让人唏嘘。
2、心灵上的孤单与无助
孩子的国际是很单纯的，这包含单纯的好心与单纯的歹意。身患稀有病的孩子，身体上的缺点或许已无法改动，但更令人忧虑的也许是他们的心灵。同龄的孩子会天然排挤与自己不相同的孩子，他们很可能会堕入到孤单与无助中。长时间下去，很难说不会呈现心理障碍。
稀有病在现在主要以防备为主，一起患病爸爸妈妈应忍受孩子患病的危险。
1、寻求特定的产前确诊
对稀有病的确诊和查看并不包含在惯例的产检里，关于有需要和有条件的家庭来说，能够在咨询医师状况后自动寻求特定查看，比方羊水穿刺和无创DNA测序，看孩子是否带着致病基因。假如有问题，能够及时引产，防止孩子带着稀有病而出世。
2、教训孩子正视身体上的缺点
假如孩子身患稀有病，因为大多数稀有病根据当下科学技术手法无法彻底治愈。咱们无法改动国际，那就只能改动自己。爸爸妈妈要正视孩子的身体缺点，一起引导孩子接收缺点，与之共存。
3、爸爸妈妈要多关爱患病的孩子
不论是健康的爸爸妈妈，仍是患有稀有病的爸爸妈妈，现在再全面的检测手法，也不能百分百让孩子防止稀有病的危险。期望爸爸妈妈们既不要厌弃自己患病的孩子，其他爸爸妈妈也要教训孩子不要厌弃身体有缺点的人。一起也期望患病的爸爸妈妈能够慎重挑选生育，在生育前先作好遗传上的咨询，尽可能下降危险。
总结
当下，一方面，不论是健康的爸爸妈妈仍是患病的爸爸妈妈，都应该进步对稀有病的知道，并及时作好防备，进行产前确诊，慎重生育。另一方面，假使孩子不幸带着致病的基因来临国际上，也期望爸爸妈妈能承受这一结局。不论是美是丑，孩子都是自家的孩子，接收他的不完美，并协助他接收自己。假如无法改动国际，那就改动咱们对待国际的方法吧。愿不幸的人能被温顺以待。
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我是奶嘴妈妈育儿师，也是4岁宝宝的妈妈，在哺育和教育孩子过程中，遇到任何问题能够来问我，期望我的一点主张能有助你处理带娃过程中的困惑与烦恼，让咱们的孩子能更好的生长！
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